Governo Federal lança documento único para pessoas que vivem com doenças raras

O presidente Jair Bolsonaro durante o desfile de 7 de Setembro, em Brasília.

Além da Caderneta do Raro, foi implementada a Linha de Cuidado para pessoas com condições raras durante cerimônia

O presidente da República, Jair Bolsonaro, participou de uma cerimônia na quinta-feira (3 de março) para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, que acontece em vários países no último dia de fevereiro. Na cerimónia, foi lançado oficialmente o “Caderno de Doenças Raras”, que conterá consulta, diagnóstico e registo de serviços médicos para doentes com doenças raras. O evento foi realizado no Palácio Planalto e, além de ministros e autoridades, também esteve presente a primeira-dama Michelle Bolsonaro.

Na solenidade, o presidente Jair Bolsonaro e a primeira-dama, acompanhados do ministro da Saúde Marcelo Queroga, entregaram certificados de reconhecimento pelo trabalho em benefício de pessoas com doenças raras. Em seu discurso, o presidente Jair Bolsonaro destacou a importância de contribuir para a manutenção da saúde e do conforto dessa parcela da sociedade.

As doenças raras geralmente são crônicas e têm baixa prevalência na população. No Brasil, além do atendimento contínuo por equipe multidisciplinar, já foram identificadas mais de 7.000 doenças raras, com aproximadamente 13 milhões de pessoas vivendo com essas doenças e com necessidades de cuidado variadas.

Pensando nisso, o Caderno Raro trará mais utilidade aos portadores de tais doenças e seus familiares, pois será um documento que deverá acompanhar o paciente para atendimentos médicos, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, cadastros Um documento único necessidades de creches, escolas, associações ou serviços de assistência social.

Assim, por meio das informações registradas, os profissionais de saúde compartilham dados com as famílias e facilitam a interação no acompanhamento multidisciplinar de acordo com as necessidades de cada caso. O documento também ajudará a fornecer informações diagnósticas e informações adequadas, seguras e

Tratamento completo e gratuito para doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS).

A cartilha também conterá os principais sinais e sintomas de alerta sobre a doença, dados importantes para o acompanhamento da população, dicas de qualidade de vida, informações sobre o uso do aparelho, programas sociais e direitos e obrigações das pessoas com doenças raras, bem como de seus pais ou cuidadores.
Linha de Enfermagem
Na solenidade, o governo federal também lançou a Linha de Atendimento às Doenças Raras do SUS, ferramenta de apoio às redes de saúde para organizar o fluxo de atendimento, além de integrar e esclarecer onde o atendimento é realizado.

Seu objetivo é fornecer aos gestores e profissionais de saúde as ferramentas para organizar redes para atender às necessidades de pacientes com doenças raras.

A iniciativa tem foco na promoção, prevenção, tratamento, reabilitação e continuidade dos cuidados, permitindo

Os pacientes entram nos serviços de saúde por meio do diagnóstico, tratamento, atendimento das principais necessidades individuais, melhoria da qualidade de vida e continuidade dos cuidados.

O atendimento é multidisciplinar e interdisciplinar, sendo a atenção primária à saúde a porta de entrada prioritária do SUS.

De 2019 a 2021, o governo federal, por meio do Ministério da Saúde, investiu 3,8 bilhões de reais para recompensar hospitais qualificados pelos custos de equipe, triagem neonatal e diagnóstico e tratamento de doenças raras. Por isso, o governo busca aprimorar as iniciativas de atendimento e atenção pública, sempre com o objetivo de prestar um atendimento adequado e eficaz aos portadores de doenças raras.